netter: 難病で人工呼吸器を付けた娘を普通小学校に通わせたいけど自立のため親は付き添わないので看護師を付けて欲しい

小学校：難病で人工呼吸器の名古屋・京香ちゃん　入学求め両親が要望活動　／愛知

難病で人工呼吸器を着けた名古屋市瑞穂区の林京香ちゃん（６）と両親が、来春の普通小学校入学を求めて市教委に要望活動を行っている。看護師の配置などが課題だが、看護師や介助員を置いた普通学校に難病や障害を抱える児童・生徒が通学する例は他府県では増えている。京香ちゃんの両親は「学校生活を通して地域に根ざし、友達をたくさん作らせてあげたい」と話している。

京香ちゃんの病気は全身の筋肉が衰えていく「脊髄性筋萎縮症」で、手足の指と目の動きで意思を伝える。食べ物をのみ込むことができないため、食事はチューブで胃に流動食を送り、介助者による痰（たん）の吸引も必要だ。

現在は市内の児童福祉施設に通うが、来春の小学校入学を前に、地元の堀田小の普通学級への入学を要望した。父智宏さん（３６）と母有香さん（３６）は「将来、人に支えられて暮らすためにも他者との協調性を身につけさせたい」と話す。京香ちゃんも学校の話題になると、目をパチパチさせたり指を大きく動かして「行きたい」とアピールするという。

両親は京香ちゃんの自立を目指すため小学校では付き添わず、看護師を配置するなどの配慮を行ってほしいとの要望書を市教委に６月提出した。同小や市教委と数回話し合い、９月には河村たかし市長とも面会して理解を求めた。

支援団体の「名古屋『障害児・者』生活と教育を考える会」によると、難病や障害を抱える児童・生徒が、看護師や介助員の配置された普通小中学校に通うケースは、大阪府や千葉県などで増えつつあるという。７月に成立した改正障害者基本法では、国と地方自治体に対し、障害者と健常者の児童・生徒が「可能な限り共に教育を受けられるよう配慮しつつ、必要な施策を講じなければならない」と定めている。

市教委指導室は「看護師配置が予算的に可能かどうかなどを検討しながら、保護者や学校と話し合いを続けたい」としている。来年１月末ごろには就学の可否が決まる見込みだ。

「考える会」は９日午後１時半から、同市北区役所内の市総合社会福祉会館で学習会を開き、京香ちゃんへの支援を訴える。資料代３００円。問い合わせは同会・川本さん（電話０５２・３２１・７０９４、午後７時以降）。